DIYer／Lawyer blog

母８３歳の在宅看取りメモです。「誰でもいつかは」この時を迎えます。参考にしてください。

９月

夏風邪のような咳が止まらず、かかりつけの医院にてレントゲン撮影の結果、左肺上葉部にかなり大きい白い影を認め、すぐに某大病院を紹介された。

　検査入院して経気管支肺生検、ＣＴ、骨シンチetcの結果、遠隔転移はないものの非小細胞肺腺がん、胸膜播種、胸水を認む、のステージⅣ（に近い）との確定診断。

　　しかしながら同時にEGFR遺伝子変異陽性でイレッサ適応、（副作用の経過を観察するため）２週間の入院投与の結果、「劇的に」効いて、素人目にもＣＴ、レントゲンの画像上、癌がものすごく小さくなっているのが読影できた。

☆この時点で本人に癌の告知をするかどうかは、大問題。私見によれば、常に死を意識して人生を過ごすタイプＡと、一般論として死を理解しつつも自分の問題とはとらえ切れていないタイプＢの人間が存在すると措定した場合、母は明らかにタイプＢ属性と思われ、家族会議の結果、告知せず、との結論に至った。

１０月～１２月

イレッサが良く効いてごく普通の生活。一緒に散歩もできた。ただしイレッサは身体に対する負担も相当あるようで、自分で食事の用意をすることはしなくなった。よって同居の家内が１日３食を用意して運ぶ。日曜日は僕が担当。

　この最後の秋から冬の季節を、家族５人で平穏に暮らせたことを顧みると、「告知せず」は正解だったようにも思う（もし告知していれば、母が相当な鬱状態になったことは容易に想像できる）。最後のお正月も平穏のうちに過ごすことができた。

１月後半

容体悪化。定位置であるリビングのソファに座っていられなくなり、ベッドから出られない。ほぼ寝たきりの状態になる。

　病院にて点滴、レントゲン、ＣＴ。その結果、癌の拡大が判明。主治医によるとイレッサに耐性が生じており(比較的早期に耐性を獲得する遺伝子タイプ、肝機能障害etcの副作用の観点から)、この状況では後発の分子標的薬「タルセバ」でも予後は期待できない、とのこと。ここで初めて「緩和ケア」がリコメンドされた。

　主治医は本日はとりあえず入院を、とのスタンスであったが、母は大の病院嫌いであり、「帰る」と言って聞かない（告知もしていないし）。また、このまま入院すれば、おそらくは最期の時をこの病院で迎えることは必至のことと思われた。

在宅緩和ケア（在宅看取り）、という選択について。

　その大病院の多くの病室では、人工呼吸、胃ろう、点滴、その他医療器具に囲まれたご高齢の方が多数入院されていた。多くは意識がないように思われた。

　病院が、「病気の人を治して退院させる」というレゾンデートル（本質的な存在理由）から外れて、もっぱら最期の看取り機関、という役割を強制され、疲弊・忙殺されている、という印象を受けた。病院で亡くなる方がベッドをたくさん占有する結果、治療すれば直る人のベッドが足りない、ということであれば、確かに本末転倒であり、由々しいことと思われた。

　他方、病院は病院である以上、余命の少ない高齢者でも、ただ入院させ寝かせておく、ということはできないらしい。つまり余命のない高齢者に対しても、「病院」であるが故に「治療行為」をせざるを得ず、その結果、医療機械に囲まれて最期を迎えることになる。ここに第２の本末転倒がある。

　これに対して、自宅であれば、癌に対する積極的治療行為はしなくて良い（実際、母は最期まで点滴やモルヒネ投薬などはなかった。床ずれなどの対処治療のみ）。

　そんなこともあって、主治医と相談し、家族会議、ネット情報収集の結果、「在宅看取り」という方法を（とりあえず）選択した。この時点ではいよいよ介護が大変になれば、最期はまたどこかの病院に入れてもらえるのでは、などと簡単に考えていた（後述のとおりそれは間違いであった）。

在宅看取りの実際

（医師、看護師）

・大病院の旧主治医の先生から、在宅看取り専門の病院を紹介された。

・その病院の若い先生が新たな主治医となって週１で往診してくれる。

・看護師さんは週３回、訪問してくれる（床ずれ、風呂、トイレ、排便）。

　但しお風呂介護（週１　自宅風呂利用）は（非力な）女性看護師さん一人では困難で（母の体重は４０kg弱）、小職がアシストした。

・主治医の先生も看護師さんも大変に丁寧かつ親切な対応で感銘を受けた。ひたすら感謝。

（介護関係）

上記の医療関係の段取りと平行して、介護の手続きを進める。まず介護事務所に連絡して「ケアマネさん」が決まる。

ケアマネさんは主治医と連絡をとって情報を共有する。

要介護認定の担当者が訪問の上、本人及び家族にインタビューし、要介護認定がなされる（本件では要介護４級が認定された）。

病状が悪化するに従い、下記のとおりトントントンと進んでいく。節目節目で、介護用品の業者やケアマネさんと協議を行い、説明を受け、契約書に署名押印をして進んでいく（そのたびに事務所から徒歩３分の自宅に戻って対応した）。

・上半身を起こせなくなった（寝たままでは食事が取れない）

 →電動介護ベッドの導入（レンタルで１０００円ちょい/月）

・トイレまで歩けなくなった

　→ポータブルトイレ購入（モノがモノだけにレンタルはなく買取りとなるが介護保険によりカタログ価格の１割負担で買える）。

・看護師さん＋家人による自宅お風呂での入浴が困難になった

　→お風呂訪問サービスの導入（専門業者がＦＲＰ風呂桶を持参して室内に展開設置し、看護師さん含む３人がかりでお風呂に入れてくれる）。

従来ベッドの解体移動、電動ベッドの設置、ポータブルトイレの組立て設置なども、業者さんが手際よくやってくれて、丁寧に取り扱い方法を説明してくれた。

（在宅看取りの問題点）

・排尿・排便の対応が一番の難題。汚いとは思わない。ハンガーでエポキシ、ウレタンを使うほうが遙かに身体に悪いわけで。エポキシ作業用スキン手袋をすれば何ら無問題。最期のほうはオムツも使うし。

・問題なのは、深夜未明のトイレ作業（場合により一晩に複数回）によって寝不足になることだ。一度目が覚めるとなかなか寝付けない。完全自由業である利点を生かし、翌日、事務所で空き時間に仮眠をとって凌いだ。

・最終フェーズでは腹筋が弱まり、内蔵機能も低下して排便困難となる。この対応は素人では無理で、看護師さんが「特殊技能」で対応してくれる。食事量が減っていることもあり週３回の看護師さん来訪の際の措置でなんとかなった。

・同じく、最終フェーズ(３月中旬以降）では、真夜中、隣のベッドで寝ている母の寝息が止まっているのでは？と疑心暗鬼になり非常に気になる。それで夜中に何度も目が覚めて、生存を確認するハメになる。安眠妨害となること甚だしい。

☆結論的なもの

当家の場合、

・小職が完全自由業である故、寝不足でも仕事の合間にいつでも仮眠で　　きる環境だった。

・事務所にいても、看護師さん来訪、主治医往診、介護ベッド/トイレ搬入、ケアマネさんとの協議、出張お風呂サービス立ち会いなど、何かの進展がある都度、事務所から徒歩３分の自宅に戻って対応可能だった。

・家内が献身的に介護をアシスト（食事の世話など）

・長女がたまたま転職準備中で自宅にいてくれて母の面倒見。

・長男もたまたま大学が春休みでアシストしてくれた。

・・・という、かなり恵まれた環境にあったことから、なんとか在宅看取りが完結できた、の感がある。

　しかし例えば、旦那さんが普通のお勤め人の方で、通勤距離がそこそこあって自宅にそう簡単には戻れず、自宅にいるお嫁さんが一人で義母を全面的に介護・・・というようなパターンになると、やはり相当な困難が伴うのではないか、と思われる。

　この点、スポットでも、家人が介護に疲れたときに、病人の横に寝てくれて、深夜のトイレ介護をしてくれる・・・ような行政（介護）サービスがあれば、在宅看取りは相当程度、普及するのでは、と思われる。

☆覚悟しておくべきこと。

最期のお迎えがいつくるかは、本当にわからない。母の場合、午前中に訪問お風呂サービスに来てもらって入浴した（その時点では血圧９０で入浴ＯＫのバンド内に入っていた）、その日の夜に亡くなった。

　「下顎呼吸」が始まってから通常は２時間程度で死亡するので、家人がちょっとベッドの側を離れたスキに死亡してしまうことや（２４時間、交代で家人誰かが常時ベッドサイドに張り付く、というのは無理だろう）、あるいは運悪く深夜に死亡してしまい、隣で寝ていても爆睡していてそれに気づかず、朝方、息がないのに気づいて、結局、「家族皆でお見送り」はできませんでした・・・という結果になることも当然に起こりうる。それは想定しておかなければならない。

　なお、目の前で肉親が息を引き取る姿を見るのは、かなりの精神的負担を伴うものであったことを自白しておく（下顎呼吸の状態ではすでに本人の意識はなく苦しみはない、と頭では理解しているものの、実際には相当に苦しそうに見える）。

☆その他

看護師さん週３来訪ケア、主治医の先生が週１で往診という環境下での自宅死なので（当然のことながら、不審死としての）警察の介入はない。

総括

当初、いざ自宅で面倒を見切れなくなれば、その時点でどこかの病院かホスピスへ・・・などと考えていたが、甘い考えであった。病状が悪化すれば受け入れ先の病院はないし、ホスピスはどこも満員で入所に数か月かかる、とのこと。また、本人に癌と余命を告知していることがホスピス入院の前提とのことであった。

　要するにいったん自宅に引き取ってしまうと、最期まで看取ることになる蓋然性が高い。

告知の問題。

病状が進行していく最期のフェーズで、本人がこれはダメかな、と疑心暗鬼になって自分の殻に閉じこもる傾向が出てきた。主治医の先生からは、早めに本人に告知したほうが自分で納得して死を迎えられるので、そのほうが良いですよ、とアドバイスしていただいた。

　しかし家族会議の結果、元気になったらピアノやりたい、あれやりたいこれやりたいとか言ってる婆ちゃんに、もうダメなんだよ、と伝えることは忍びないよね、ということで、当家では最期まで本人告知はしなかった。それが良いのか悪いのか、判断の分かれるところではある。

その他備考

下顎呼吸の開始時点で主治医に電話するも、間に合わず。家族だけで看取った後、当直医の来訪により、心停止、呼吸停止、瞳孔拡大で死亡認定され、その場で死亡診断書作成。

　その後になすべきプライオリティＮＯ１は、葬儀社に電話（予め準備しておく）、お寺に電話してご住職の日程確保と、斎場の日程確保。ご住職の空き日程＊斎場の空き日程＝通夜、告別式の日程がＦＩＸし、親類等に連絡。ここで一段落。葬儀費用などは事前に本人口座から確保しておく。さもないと口座凍結で引き出せない場合がある。

概要以上。

遺品の片付けなど進めながら、おいおいハンガー生活に復帰します。

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要約版

・在宅看取り

行政、医療、介護サービスが大変充実しており、「自営業＋専業主婦＋孫のいる３世代家族」なら十分対応可能。費用はかからない。

　但し、真夜中に亡くなったりすると自宅でも「死に目に会えない」「気づかなかった」（気づいたら亡くなってた、いつ亡くなったのかわからない）ケースが出てくる。なお、その場合でも一応は医師の遠隔管理下の死亡と見なされるので、警察介入の心配はしないで良い。

　目の前で看取るのは精神的負担でもあるが、孫世代に「死」（すなわち「（人）生」）というものを目前で目撃し、考えてもらえるチャンスでもある。これが最大のメリットかも知れない。

　「おばあちゃんは旅立ちます。さて、あなたはこれからの人生をどう生きるのですか？」

これが祖母から孫に対する最期にして最大のプレゼント、であろう。

・病院看取り

家族は楽。本人はどうか？病院である以上、何もしないわけにはいかない。最低限の治療行為はなされる（点滴など？）。それを苦痛と見るか？

費用は安い（医療保険適用なので）。

　心電図モニターされているので死亡直前、あるいは死亡直後に連絡をくれる。「運の悪い在宅看取り（深夜に死亡、朝まで気づかれず）」とは異なり、死亡してから何時間も遅れて死亡を知った、というのはなさそう。

・ホスピス看取り

　本人告知が前提。空きが少なく、選定に時間がかかる。費用的には自宅、病院看取りよりは相当に高くつきそう。メリットは本人も納得し、心身を含めた専門的な「死」を受け入れるためのメンタルケアを受けられる点（と期待できる）。